En nuestra provincia, la Asociación Celíaca de Entre Ríos (ACER) se dedica a acompañar a las familias, dar capacitaciones y bregar por la implementación de la ley que los ampara.
Camila Gómez / [email protected]
La celiaquía, desde la perspectiva de la medicina, es una enfermedad crónica no transmisible de tipo autoinmune. Se caracteriza por la intolerancia permanente al gluten, un conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales. Según afirma el Ministerio de Salud de la Nación, una de cada 100 personas es celíaca, pero el 97 % de ellos no lo saben aún. Las personas con celiaquía, la definen como una condición de vida permanente.
El diagnóstico temprano es clave para llevar una vida saludable. Sin embargo, pueden tenerla tanto niños como adultos. Además, existe una predisposición genética hacia la celiaquía e intolerancia al gluten (es decir, suele suceder que varios miembros de la misma familia sean celíacos).
En Entre Ríos la ley de Enfermedad Celíaca, Nº 9.938 se reglamentó en 2011. Establece mecanismos de difusión, control, prevención y tratamiento, a la vez que otorga una ayuda económica mensual en concepto de premezclas, harinas y otros productos procesados libres de gluten, una obligación de las obras sociales y prepagas. La ley estipula un acceso equitativo a alimentos libres de gluten.
A nivel nacional, el 26 de abril se reglamentó la Ley de Celiaquía Nº 26.588, modificada por Ley Nº 27.196. A través del decreto 218/2023 el gobierno nacional aprobó la reglamentación de la legislación que plantea la “incorporación de la obligatoriedad de ofrecimiento de menús libres de gluten en diferentes instituciones y establecimientos y amplía la identificación de los medicamentos, en función del contenido o ausencia de gluten. La normativa declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión, acceso a alimentos y medicamentos libres de gluten.” Asimismo, incluye los análisis clínicos de diagnóstico dentro del Plan Médico Obligatorio, así como un monto de dinero en concepto de alimentos libres de gluten.
En este sentido, EL DIARIO dialogó con Cecilia Pautaso, presidenta de la Asociación Celíaca de Entre Ríos (ACER) y Defensora del Pueblo Adjunta en la ciudad de Paraná, para conocer el impacto de la reglamentación nacional en la provincia, los puntos que faltan cumplir y el trabajo de ACER.
—Recientemente se reglamentó la ley de celiaquía a nivel nacional, ¿cómo impacta en las realidades de los entrerrianos?
—Pese a estar más de diez años esperando la reglamentación de la ley nacional de celiaquía, en Entre Ríos tenemos una ley provincial reglamentada y hoy esta propuesta incluso su modificación. El que se reglamente la ley nacional, de la cual se rigen las obras sociales nacionales, significa una mejoría en la realidad de esta temática. Además de variar los montos de cobertura de las obras sociales que refiere a una dieta libre de gluten de por vida, se modifica de $2.672 que se percibía a $7.806, la ley provincial de celiaquía tiene su propia dinámica. Por esto, la obra social IOSPER ha decidido adherir con esta misma actualización a la ley. Debemos tener en cuenta que la canasta básica de celíacos hoy ronda en los $110.000 por persona por lo cual sigue resultando insuficiente lo asignado, pero se movió un poquito en lo que refiere a este reconocimiento, que es para abordar el tratamiento que debe llevarse adelante todos los días de la vida. Desde ACER entendemos que es importante la reglamentación, la cual también aplica para los medicamentos que, si bien tienen una ley propia, no se estaba cumpliendo en cuanto al etiquetado de si contenía o no gluten. Por otra parte este reglamento cuenta con la obligatoriedad de contar con menú libre de gluten donde haya afluencia de gente, entiéndase por ello escuelas, instituciones deportivas, institutos carcelarios, hospitales. Por ende, de algún modo empieza a dar accesibilidad y apertura a la temática.
—¿Qué se requiere para mejorar la situación de las personas con celiaquía en nuestra provincia?
—Lo que más requiere es un mayor estímulo a las empresas libres de gluten. Entendemos que tenemos una provincia muy prometedora en este aspecto ya que es productora de arroz, uno de los cereales de donde se obtiene la harina para los productos sin TACC. Si las empresas que producen tienen ese acompañamiento, luego se refleja en los precios finales al momento de adquirirlos. También hace mucha falta la concientización, hacemos mucho esfuerzo como Asociación para ello, en las escuelas, en los municipios que nos invitan a dar charlas, en comedores escolares y comunitarios, en emprendimientos, en restaurantes u hoteles. Hay que capacitar para poder incluir una carta no sólo libre de gluten sino también inocua y segura para una persona celíaca e intolerante al gluten.
—¿Cómo están trabajando desde la Asociación?
—Desde la Asociación tenemos nuestros canales de acompañamiento para las personas recientemente diagnosticadas. Por lo general el profesional que diagnostica les pasa nuestro contacto para poder acompañar este proceso que debe vivirse no como una enfermedad sino como una condición de vida, desde la enseñanza de cómo manipular alimentos, como llevarlo adelante en la vida social, brindamos charlas de capacitación y mucha contención a la familia con este diagnóstico. Solemos decir que lo que es libre de gluten es bueno para todos porque entendemos que la alimentación debería incluir otras patologías, por lo cual el alimento debe ser bajo en sodio, bajo en azúcares, en grasas trans. Para quienes necesiten ponerse en contacto, hay un grupo de Whatsapp, pueden comunicarse al 3434283779. También en Instagram y en Youtube, como Cecilia Pautaso o vía correo electrónico: [email protected] Entendemos que cuando uno conoce, permite otra accesibilidad, porque necesitamos que los médicos reconozcan y encuentren mayores presentaciones de la enfermedad celíaca para que el paciente llegue a su diagnóstico en una situación de salud menos condicionada.
Reclaman incorporación de alimentos aptos para celíacos en Precios Cuidados
