Si bien es parte de la vida misma, cada vez hay menos lugar en nuestra cultura para conversar sobre la muerte, y prepararse para afrontar el trance inevitable de un modo que no afecte la dignidad de la persona. Sobre estos asuntos versa la entrevista que EL DIARIO compartió con un especialista en la materia: Ignacio Maglio, que el martes estará brindando una charla virtual para interesados de la región.
Valeria Robin
La cultura actual pone un énfasis desmedido en las posibilidades de la existencia. No contempla que la contracara del estar vivo y sano es enfermar y morir, y que vida y muerte forman parte de un mismo sistema. Probablemente si fuéramos más conscientes de nuestras limitaciones reales, no le daríamos tanto valor a la competencia desmesurada que nos vuelve inhumanos. Esa idea equivocada de que la existencia es un camino progresivo y ascendente hace que las referencias a la enfermedad y la muerte queden atrapadas en laberintos metafóricos que convierten en abstracto una experiencia absolutamente universal e inexorable.
Asumir que existe el derecho a morir dignamente reclama en buena medida reconfigurar lo que pensamos y sentimos, o, mejor dicho, lo que la cultura nos instaló como verdadero o razonable, sin consultarnos. Algo de estos dilemas atraviesa la manera en que el abogado, y especialista en bioética, Ignacio Maglio, se posiciona ante un tema tan inquietante como el de la muerte digna.
Este martes 16, desde las 19, Maglio brindará una charla virtual, organizada por la Secretaría de Extensión y Cultura de la Facultad de Trabajo Social de la UNER y la ONG Organización Ciudadana Eutanasia, Derechos y Final de Vida, que tiene sede en Paraná. Los que estén interesados pueden sumarse desde meet.google.com/eth-mkni-ejv.
“Todos sabemos que vamos a morir”, le dijo Maglio a EL DIARIO, al añadir que “la conciencia de finitud es un rasgo propio de la humanidad”. Fue entonces cuando expresó que “las estadísticas epidemiológicas en Argentina indican que más del 75 por ciento de nosotros va a morir a causa de alguna enfermedad, en procesos que no son abruptos como cuando se tiene un accidente; de allí la importancia de poder elegir cómo, cuándo y dónde morir”.
Sobre el tema de fondo, el experto consideró que “lo que noto desde hace años es que nos cuesta hablar de la muerte y, por añadidura, no charlamos sobre el momento de morir y los derechos que en ese período nos asisten. Esto tiene relación a su vez con una cultura instalada a nivel global, no solo local, por la que se produce un ocultamiento un tanto maníaco del morir y de la muerte”.
Este derecho personalísimo está vinculado también a las situaciones de duelo que el entorno necesita para elaborar la pérdida, que también se ha vuelto exprés. “Los ritos de despedida, de finales de vida, cada vez son más breves, más ‘limpios’, y más neutros; pareciera que la muerte está cada vez más oculta. Pensemos en que hay un maquillaje cadavérico para que los muertos luzcan como cuando estaban vivos. Y entre los asistentes a un velorio, muchos usan anteojos negros, como si no estuviera permitido llorar y expresar las emociones ante la pérdida de un ser querido”.
Luego Maglio regresó al punto de partida. “Cuando digo negación maníaca de la muerte me refiero, asimismo a que es habitual que cuando la salud de los abuelos se degrada se evite que los nietos compartan el final de la vida de ellos; sin embargo, les damos libre acceso a juegos o películas donde la muerte está presente como si fuera un espectáculo ajeno a la vida real”.
Fue entonces cuando subrayó que el de la muerte digna “es un debate necesario, sencillamente porque es una cuestión estrictamente humana”.
Lo que sigue, es la parte más sustancial del diálogo mantenido.
–¿Es un derecho humano el de morir dignamente?
–Ante todo, la vida es un derecho, no una obligación. En ese sentido, el derecho a la interrupción voluntaria de la vida, o eutanasia, es un derecho humano esencial, personalísimo. A nadie se lo puede obligar a vivir de una forma tortuosa, indigna, y con un sufrimiento que es irreversible y que no puede ser controlado por ningún mecanismo o medio disponible, ya sea mediante cuidados paliativos, atención psicológica o lo que fuese. Cuando nos encontramos ante ese sufrimiento se trata claramente de ejercer un derecho elemental, como el de decidir dónde, cómo y cuándo morir.
No hay que circunscribir el derecho a la muerte digna y la eutanasia a las enfermedades terminales. Eso ni siquiera lo hace la ley. También es importante distinguir la muerte digna y la eutanasia.
–¿Cuál es la diferencia?
–Muerte digna es lo que ya tenemos previsto en la Ley 26.529, llamada Derechos del Paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la Salud, sancionada en octubre de 2009. Allí figuran además de otros derechos, lo que se llama “directivas anticipadas”, es decir, la voluntad manifiesta respecto de cómo queremos que sea nuestro final de vida, qué queremos y qué no queremos que suceda cuando ya no tengamos la capacidad de expresarlo verbalmente. Estas prescripciones están incorporadas al Código Civil desde el 2015. En otras palabras, consiste en el rechazo o en la abstención de la implementación de cualquier medida de soporte vital o de alimentación o hidratación artificial que las personas puedan considerar desproporcionadas o extraordinarias a los efectos de continuar con su tratamiento. Se trata de no prolongar una agonía en forma artificial, con interferencias médicas, religiosas, jurídicas o de cualquier otra índole. Eso es lo que se denomina muerte digna.
En los hechos, la Ley 26.529 es poco conocida y, por lo tanto, los derechos que consagra están invisibilizados. La observación alcanza también al personal de salud, que trabaja muchas veces como si no existiera. A su vez, el Estado no se hace cargo de difundir los derechos que asisten al paciente, ni de hacerlos cumplir.
Distinto es el caso de la eutanasia, que consiste en provocar la muerte de un paciente a su requerimiento, en forma voluntaria, a través de la administración de sustancias o medicamentos en dosis letales.
–La ley de muerte digna está consagrada pero no se la practica.
–Lamentablemente no. Inclusive, muchos equipos de salud que trabajan en el área de cuidados intensivos la desconocen y no permiten que la gente pueda ejercer ese derecho a la muerte digna, es decir que puedan hacer valer las “directivas anticipadas”, manifestaciones de voluntad hechas por una persona o por su representante legal, en cuanto al rechazo o no implementación de medidas que prolonguen la agonía de forma tortuosa, precaria y dolorosa.
El panorama es diferente con la eutanasia, que no está legislada. Hay un sector que considera que son prácticas legales, en principio porque no ofenden a terceros ni perjudican el orden público; pero hay otros que dicen que provocar la muerte de otra persona es un homicidio. Frente a este dilema, los equipos médicos se resisten a implementarla, por temor a una persecución penal.
Tal como sucedía con la interrupción voluntaria del embarazo antes de que se sancionara la ley, hoy se practica la eutanasia clandestina en Argentina. Sabemos por referencias que esto es así, aunque sea difícil probarlo. Naturalmente, hay un doble estándar entre quienes tienen las posibilidades económicas de acceder a un cuidado médico protegido en su domicilio, que derive en la interrupción voluntaria de la vida; y quienes no.
–De acuerdo a su experiencia, ¿cuál debería ser el alcance del derecho a morir?
–El derecho a morir con dignidad, la eutanasia o la interrupción voluntaria de la vida, no tienen que ver estrictamente con el padecimiento de enfermedades terminales. De ninguna forma, no necesariamente tienen que ser padecimientos de enfermedad en su etapa final. De hecho, la mayoría de los pedidos de eutanasia, donde el instituto está regulado, tienen que ver con un sufrimiento que no es terminal, pero sí irreversible; un sufrimiento existencial, eso que llamamos “la pérdida del ser”.
–¿Por qué cree que no se abordan los proyectos de ley que regulan la eutanasia?
–Puede haber varias situaciones. En primer lugar, estamos en un contexto preeleccionario, con poca actividad en el Congreso. Por eso mismo, es probable que algunos crean que no es oportuno hablar de estos temas, en virtud de que encierran dilemas morales profundos.
–¿Cómo afronta la situación el entorno de una persona que no puede acceder a tener una muerte digna?
–El entorno, el grupo de allegados y la familia de una persona que no puede acceder a tener una muerte digna también atraviesa un calvario. Hay situaciones de desgaste emocional, porque ven que el sufrimiento no tiene alivio. Entonces, el malestar del enfermo se traslada a los que lo rodean. Es lo que se llama síndrome de Burnout: un desgaste físico y emocional que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo el tiempo a un ser querido, incluso dejando de trabajar para cuidarlo. Como dijimos, si bien se trata de un asunto personalísimo, afecta al entorno de quien sufre y al equipo de profesionales que lo asisten. Todo esto se evitaría si estuviera regulada la eutanasia, como un recurso voluntario.
