“Frente a las enfermedades que genera la miseria, frente a la tristeza, a la angustia y al infortunio social de los pueblos, los microbios como causa de enfermedades son una pobre causa”, Ramón Carrillo.
Micaela Ferrer | [email protected]
(MALA) EDUCACIÓN
Cuando era chica pasaba las tardes en el estudio de mi mamá, me gustaba verla trabajar, conocía a muchos de sus clientes que acudían a consulta con cuestiones laborales y familiares por resolver. Pero hubo un cliente que me llamó particularmente la atención. No recuerdo su nombre. Era un varón que seguramente alcanzaba los treinta y pico, alto, morocho, de pelo tupido y desordenado. Lo llamativo era su actitud.
Después de haber vivido una pandemia, el saludo con el puño, con el brazo o con una caricia se han vuelto más usuales. Es innumerable la cantidad de veces que noto que la gente sólo se limita a saludar desde lejos, con un frío y desterrado “hola”.
Pero antes del encierro y el aislamiento, esto no era así. Siempre un beso, siempre un abrazo. La cercanía nos caracterizó por años. Sin embargo, este hombre nunca me saludó. Ni un beso, ni un abrazo.
Qué mal educado, pensaba yo.
Pero había algo más en él; un peculiar temor a no tocar, una necesidad imperiosa de pasar desapercibido. Ausente, silencioso, excesivamente cauto, receloso de sus espacios, a la defensiva.
Al tiempo me enteré. Fue la primera vez que supe de esa palabra. Temblores, miedos y la muerte que se asomaba al nombrarla. ¿Acaso este hombre se iba a morir? El sida solía ser sinónimo de muerte.
EL BAR DEL HOSPITAL
Pese a su tremendo olor a pucho y a un temperamento listo para saltar y atacar cuando fuese necesario, Adriana era mi amiga. Jugaba conmigo cada vez que venía a casa, me dejaba peinarla y, cómo no, agarrar alguno de los habanos de su papá para sentir ese olor tan particular y refrescante.
Adriana supo ser la jefa de mi mamá por algunos años. Misteriosa, independiente, brillante y severa. Sus logros profesionales me los enteré de grande, ella prefiere mantenerlos escondidos y sacarse el “guardapolvo aséptico, impuesto y autoritario” de todo médico.
Infectóloga y terapista, fue becada a Estados Unidos en donde trabajó con pacientes con VIH utilizando AZT, esa droga maravillosa que permitió aplazar por un tiempo la progresión hacia el SIDA, aunque luego haya generado resistencias.
Después, volvió a Paraná, al Hospital San Martín. Ocupado su antiguo cargo de jefa de Terapia Intensiva, no le daban funciones. Doctorcita, pasee por los pasillos del hospital, sugería el director.
Seguramente tendrás algún arreglo con un laboratorio, el SIDA no existe. Exclamaban algunas autoridades del gobierno frente al pedido de Adriana de abrir un servicio de infectología en el Hospital.
Los pacientes empezaron a llegar. Y a multiplicarse. Todos iban al bar. Aquellos con VIH positivo y los que acudían a consultas terminaban tomando un café con Adriana. Un café y la consulta. No había otro espacio. Sin intimidad, sin resguardo de la privacidad, sin cuidados, sin certezas, sin servicio, el VIH empezó a tratarse en Entre Ríos.
Yo le decía al director de ese momento que o nos daba un lugar o salíamos en los medios y así fue… Salimos en una revista local. El director se enojó mucho, pero nos dieron un cuartito. Al lado de la caldera. Sin sala de espera. Sin nada. Una habitación.
Años después, diciembre de 1995, el gobernador Busti visita el Hospital. No quiere ninguna recorrida, va específicamente a ver a dónde se trata a los pacientes con sida. Al ver el cuarto pide que de manera urgente se de un lugar a la Dra. Bevacqua (Adriana para nosotros) para atender dignamente a los pacientes.
HABLEMOS SIN SABER
En ese momento, chiquita, sentada en los asientos traseros del auto de mi familia, me enteré lo que tenía ese varón que seguramente alcanzaba los treinta y pico, alto, morocho, de pelo tupido y desordenado.
Me asusté. Su cercanía, su aliento, su piel aparentaban ser un peligro.
La transmisión sexual del VIH oculta una falacia. La transmisión no es sexual, es genital. Decir que la transmisión es sexual reduce el sexo a los “contactos”, quitando del medio el contexto del placer, del deseo, del amor, de las ganas. Se impone una normatividad sobre lo privado, se generaliza el “riesgo” a cualquier tipo de contacto. La piel, el aliento, la cercanía, una caricia, un beso, un abrazo.
Lo que pasa es que hablamos mal, nos expresamos mal o, más bien, comunicamos moralidad. Desbordamos moralismo que oprime, moralismo que divide, moralismo que margina. Pensamos que hablamos con categorías aparentemente inocuas, pero terminamos fijando la identidad del otro desde palabras acabadas en “oso”. Canceroso, tuberculoso, pestoso, sidoso. Palabras que, como dice el Dr. Francisco Maglio, casualmente riman con asqueroso.
Café de por medio, porque pasan los años, pero el café sigue mediando sus charlas y buenas ideas, Adriana me dice que no le gusta hablar de “grupos de riesgo”. Eso supone que una persona que tiene una patología es riesgosa para nosotros y en el caso del VIH, esa persona está inmunodeprimida, por lo tanto, nosotros somos riesgosos para ellos. Son grupos vulnerables.
Hemos transformado el temor a contagiarnos una enfermedad, un temor razonable, en el temor al otro. Ya no es el virus el que espanta. No categorizamos al virus como el riesgo, sino que establecemos una ecuación en la que enfermo y riesgo se vuelven sinónimos, confundiendo la causa (el virus) con el origen (el enfermo). Lo que nos espanta es el otro.
POR SUERTE, ANDAMOS MEJOR
Vos no te das una idea de las cosas que me decían… Puta, drogadicta, tortillera, cómo podía ser que yo atendiera a esos pacientes. Fue muy difícil. Discriminación había mucha, de los propios médicos.
El 30 de septiembre de 1993, la Cámara Nacional de Apelaciones en lo Criminal y Correccional hizo un fallo histórico. Se acusó a un asaltante que esgrimía una jeringa, supuestamente contaminada, de utilizar el sida como un arma. La sangre se convirtió en un arma y un paciente con VIH positivo en un potencial asesino.
Por otra parte, hace algunas semanas en el Hospital Escuela de Concepción del Uruguay le negaron la atención médica a una paciente con VIH luego de una intervención quirúrgica. No pudo hacerse las curaciones y la maltrataron en varias oportunidades. Hicieron estudios sin su consentimiento e identificaron algunos anticuerpos específicos en su sangre.
En vez de resguardar su diagnóstico y ponerse a disposición, se comunicaron desde la dirección del Hospital con su médico infectólogo, nuevamente sin consentimiento de la paciente, y le consultaron si estaba en tratamiento y cuál era su condición de salud.
Después de una operación, estuvo veinte días sin atención médica. Consiguió que la vea una ginecóloga de su cobertura de salud. En Defensoría del Pueblo tampoco le tomaron su reclamo.
Seguimos con el café. Adriana me cuenta que la mayoría de los pacientes del servicio no tienen trabajo. En Argentina, las legislaciones protegen (o intentan) a los pacientes. Está prohibido no contratar a una persona que esté diagnosticada con SIDA o sea VIH positivo. Sin embargo, parece que algunos empleadores deciden que es buena idea hacer estudios de VIH a quienes se postulan para trabajar en su empresa, sin el consentimiento de estos. Si resultan positivos, no le dan el trabajo, claro está. Pero tampoco le informan sobre su condición.
En el Servicio de Infectología del Hospital San Martín se realizan dos estudios a los pacientes: carga viral y CD4. Este último es una manera indirecta de medir si el sistema inmunológico está bien, mal o regular. Cuando está por encima de 500 estamos bastante bien.
Es un estudio que tiene mucha variabilidad en el tiempo en una misma persona, pero se ve a diario que quienes se ríen mucho legítimamente aumentan el CD4. Está ampliamente probado el impacto psicosocial sobre los mecanismos defensivos. En personas discriminadas y rechazadas, sin acompañamiento, los mecanismos defensivos inmunológicos se deterioran rápidamente.
Mientras tanto, la evolución de una persona VIH positiva que está contenida en lo afectivo, lo social, lo psíquico, lo laboral y lo político seguramente entrará en la categoría de “no progresantes”, que son quienes no desarrollan SIDA o lo desarrollan significativamente más lento y menos mortífero.
Adriana se acuerda siempre de Paco Maglio, su maestro. Él decía que es como el cuento de la abuela “la risa es salud”.
BIEN Y MAL
Actualmente, el SIDA se ha convertido en una patología crónica, como puede ser una diabetes. Los pacientes llevan a cabo el tratamiento sin tener que tomar 20 pastillas al día, con una basta. Las expectativas a futuro son favorables. Hay casos ya documentados de gente que se ha negativizado para el VIH a partir de terapias génicas. Se los trató con células madre de personas con una alteración genética que no permite que el virus se pueda desarrollar. Son alteraciones que no ‘molestan’ al individuo.
Aparentemente, quienes fueron tratados con estas células alteradas genéticamente han dejado de tomar medicación por VIH y hasta el momento no se han vuelto a manifestar. Esta terapia, en términos de tratamiento, abre un futuro interesante.
Mas en cuanto a prevención, el panorama no es tan ameno. El número de infectados de sífilis ha aumentado ampliamente. En el servicio de Infectología del Hospital San Martín reciben un nuevo paciente todas las semanas con esta patología. La sífilis se cura, pero otras enfermedades de transmisión sexual, no. Algunas, como la hepatitis B y C pueden generar cuadros complicados y requieren tratamientos costosos que hasta ahora proveía el Estado.
Es todo un poco incierto por ahora. Preservativos, no hay. Antibióticos, no hay. Grupos de acompañamiento, no hay. Prevención, tampoco.