Mirta Sotier es la presidenta de la Asociación Civil Arco Iris, que acompaña a niños y adolescentes con cáncer y a sus familiares en la capital provincial. Tras el fallecimiento de su hijo, junto a un grupo de compañeras docentes, que la contuvieron cuando más lo necesitaba, decidieron continuar este camino de solidaridad y esperanza.
Gabriela Gómez del Río / [email protected]
Corría el año 2007, y un grupo de docentes de Enseñanza Especial que había acompañado a Mirta Sotier, cuando transitaba la enfermedad de su hijo, le propuso crear una asociación civil que brinde contención a las mamás de los niños y adolescentes con cáncer, internados en el Hospital San Roque y en nosocomios de la ciudad de Paraná. De esta forma surgió Arco Iris, que al poco tiempo también pasó a ocuparse de los chicos, tratando de compartir momentos de felicidad durante la internación, que generalmente tiene lugar en el Hospital San Roque. “Para ayudar hay que estar comprometido, esto es una elección de vida. Tenemos la necesidad de ayudar a quien nos necesita”, afirmó Mirta Sotier durante el diálogo con Bien!
–¿Cómo surgió Arco Iris?
–Arco Iris surge con la idea de ayudar a las mamás que están atravesando el tratamiento de sus hijos con cáncer. Las chicas que tuvieron esta iniciativa, Laura Wasinger, Mónica Carballo y Margarita Díaz, me habían ayudado mucho cuando mi hijo estuvo enfermo, tuvo osteosarcoma. No querían que me involucre porque pensaban que me iba a hacer daño. A Milton le tocó atravesar el tratamiento en Rosario porque acá no había oncólogo pediatra. La obra social nos cubrió todo, pero igual ellas vendieron empanadas y organizaron cosas para que no le faltara nada.
–Pero se involucró… ¿cómo fue?
–Después de que Milton decidió junto a Dios partir, yo quería hacer algo para agradecerle al Hospital San Roque porque la última semana él estuvo ahí, rodeado del amor de su hermano y de nosotros. Así que les dije que esto que hacíamos como hobby, lo volcáramos en un proyecto destinado a las mamás para que pudieran tener un momento recreativo o de charla, para renovar energías y volver con más ánimo junto a su hijo. La mayoría son del interior de la provincia, llegan solas y angustiadas y nosotras buscábamos darles un poco de energía para que puedan dormir con una sonrisa al lado de su niño. Hicimos un proyectos y se lo presentamos al doctor Pedro Negri Aranguren (jefe de Oncohematología del Hospital San Roque), a quien le agradecemos, porque lo vio enseguida y nos pidió que empecemos al día siguiente.
–¿Cuál era la propuesta de Arco Iris?
–Empezamos con las mamás. Pero tuvimos que cambiar el plan porque los nenes estaban tan acostumbrados con que ella estaba las 24 horas al lado de la cama, que reclamaban. Algunas mamás nos decían que necesitaban descansar, darse un buen baño y lavar la ropa en el tiempo que nosotros le proponíamos. Así que, volvimos a hablar con el doctor Pedro sobre qué posibilidad había de empezar a trabajar con los nenes en el dormitorio. Y de este modo, comenzamos a hacer actividades también con los chicos.
–Actualmente, ¿a cuántos chicos están acompañando?
—A todos los nenes que están en tratamiento en la sala de Oncohematología. Por año, entre 12 y 15 chicos reciben quimioterapia y después deben continuar con controles. Generalmente, el tratamiento es muy largo, entre seis y siete años lleva hasta el alta definitiva.
Ser feliz
“Nuestro mayor objetivo es que los nenes sean felices. Algunos dicen: ‘¿cómo va a ser feliz teniendo una enfermedad como el cáncer?’ El cáncer es una enfermedad más, muy invasiva y de muy largo tratamiento. El nene tiene que ser lo más feliz posible, que cuando comparta un momento agradable le quede en la memoria, que recuerde cuando jugó, disfrutó de su torta, del cumpleaños, de ese dibujo, de esas pequeñas cosas, para que pueda alejar el sufrimiento. Cuando disfrutaba el dolor seguía estando, pero se olvidó porque estaba feliz”, explicó Sotier.
Empatía y solidaridad frente al dolor
“Siempre digo que todos nosotros somos solidarios, voluntarios, porque tenemos la necesidad de ayudar a ese otro que nos necesita. A veces no sabemos cómo y tenemos que encontrar el camino. Pero para eso, yo tengo que estar bien, tengo que estar comprometido y brindarme a quien lo necesita. Esto es una elección de vida, cuando uno comparte el dolor que ya pasó y trata de ayudar a quien lo está atravesando es muy bueno. Pero cuando los voluntarios se acercan sin haber sentido ese dolor y se ponen en el lugar de ese otro que está sufriendo, es invaluable. Mi forma de ayudar es dar gracias a esas personas, que cuando mi hijo Milton, estuvo enfermo, no lo conocían y se ofrecían a ayudarlo”, destacó Mirta.
Los voluntarios
La Asociación Civil Arco Iris cuenta con 50 voluntarios en Paraná y en Nogoyá, a los que llama “colores”. Los voluntarios se capacitan con personal del servicio de Oncohematología del Hospital San Roque.
“Estamos plenamente agradecidos con el doctor Negri Aranguren (Pedro) y con el personal de Onco del San Roque porque siempre nos dieron una mano, nos ayudaron, nos enseñaron y hoy nos consideran parte del equipo”, destacó Mirta. Inmediatamente, agregó: “También hemos acompañado a familias que nos han llamado y que están haciendo el tratamiento de su hijo en sanatorios o clínicas de la ciudad”.
Los voluntarios también se dedican a difundir la información sobre la Asociación Arco Iris, el cáncer infantil, la donación de sangre y la inscripción como potencial donante de medula ósea. Como así también, a la organización de eventos para recaudar dinero.
En cuanto a los recursos, Sotier comentó: “Con los años fuimos creciendo y la gente se empezó a enterar de las actividades que hacíamos con los nenes y comenzó a colaborar. Esto puede concretarse a través de una cuota societaria o donando materiales que se necesitan para los talleres. La gente es muy generosa y nuestra recompensa es muy grande. La sonrisa de los nenes y las palabras de esperanza de las mamás nos fortalecen. Aún hay mucho por hacer”, remarcó.
Donar sangre
— Además, Arco Iris participa de distintas campañas de donación de sangre, ¿cuál es la respuesta a estas convocatorias?
–Al principio, costaba mucho. La gente estaba muy desinformada. Había muchos mitos que durante todos estos años fuimos trabajando, como el que había que guardar la sangre porque algún familiar podía necesitarla. El cuerpo es una fábrica tan perfecta, que la sangre se renueva y no podemos esperar porque ya hay alguien que la está necesitando. Hay que insistir con esto, porque si en un año una persona sana donara sangre dos veces, los bancos estarían cubiertos y no habría familiares angustiados buscando donantes.
Celebraciones
Sotier contó a Bien! que los cumpleaños de los chicos internados se celebran en la sala de Oncohematología del San Roque. En tanto, cuando son dados de alta el festejo se realiza el día que deben asistir al control. “Queremos que disfruten de venir a Paraná, que no les pese el control, que sea un plan de alegría, que se encuentren con un amigo, que vengan a jugar. Las familias que comparten el período de internación siguen en contacto, se invitan a los cumpleaños en sus localidades y se forma una gran familia que surgió del dolor y de la pena, pero que los fortalece”, relató Mirta.
Por otra parte, para el Día del Niño los voluntarios los agasajan y organizan un gran festejo, con juegos y regalos para todos los chicos.
Una compañía de 15 años
–¿Cuál es el balance después de 15 años de Arco Iris?
–El balance siempre es positivo. Lamentablemente, siempre hay un nuevo niño que ingresa y una familia con las mismas angustias y ansiedades. Nosotros tratamos de ir mejorando la ayuda y que no le falte nada al nene. Por ejemplo, si nos dicen que el chico quiere comer algo y que no lo pueden comprar, consultamos con el servicio y si no hay problemas, nos ocupamos de eso. La mayoría de las familias tienen necesidades económicas, que una enfermedad complica más. Entonces, como asociación tratamos que la familia esté lo más tranquila posible, que no tenga la angustia de tener que desesperarse porque son de otra localidad. Siempre contamos con la generosidad de la gente, que es increíble.
Luego, la titular de Arco Iris enfatizó que “el apoyo siempre es necesario, si alguien sabe de un enfermo con cáncer, ya sea niño o adulto, no lo dejen solo. El acompañamiento y el amor que le puedan dar serán su fortaleza para seguir”.
Proyectos
La Asociación Civil Arco Iris comparte la sede con la Liga Entrerriana de Ayuda a personas con Diabetes (Leadi), en Irigoyen 41 de la ciudad de Paraná.
“Queremos refaccionar un inmueble que está en calle Echagüe, que donó en 2008 una chica que pasó por la enfermedad. Ya firmamos el comodato con el hospital, pensando que había que hacerle pocas cosas y nos encontramos con que sólo sirven las paredes. Va a quedar hermosa, pero es muchísimo trabajo y dinero el que se necesita. La joven en su testamento dijo que esta propiedad debía destinarse para uso de familias en tratamiento oncológico de sus chiquitos, y así va a ser”, afirmó.
Para poder concretar las obras, Arco Iris realizará distintas actividades para recaudar fondos. “Esperamos contar con la comunidad para poder lograrlo. Ahí no vamos a tener la sede, pero va a ser un lugar donde la familia podrá alojarse para acompañar a sus hijos. Este es el proyecto más ambicioso que tenemos”, indicó Mirta.
La campana de la esperanza
La Asociación Civil Arco Iris participa del toque de la campana de la esperanza, que dan aquellos niños que logran vencer el cáncer. Esto tiene lugar en la Estación de Ferrocarril de la ciudad de Paraná, y es un momento para celebrar la vida.
Mirta indicó que es el día más esperado del tratamiento, el recibir el alta. “Se toca la campana de la esperanza, de la vida, y como también parte el tren es el inicio de una nueva etapa, de un nuevo viaje. Esta iniciativa surgió de los Mensajeros de Francisco, que nos hace partícipes a las demás asociaciones. Son nuestros niños de Oncohematología los que tocan la campana, quienes comienzan una nueva vida y suben al tren para una nueva etapa. Es una celebración de mucha emotividad”, confió.
—
Para sumarse
“Los voluntarios de Arco Iris son eternos, están los activos y los pasivos, que en cualquier momento regresan a la asociación. Esto es una elección que te acompaña toda la vida, es muy lindo”, señaló Sotier.
Quienes estén interesados en colaborar con la Asociación Civil Arco Iris, asociándose o como voluntarios, pueden contactarse a través de la página de Facebook o al teléfono 343 4 766118.
Arco Iris
Mirta confió que eligieron ponerle Arco Iris a la asociación por dos motivos. Uno, porque fue el tema elegido de una nenita para hacer una poesía mientras estaba internada. Y el segundo, porque “cuando el cáncer es diagnosticado, una tormenta llega a esa familia. Pero hay que levantarse y fortalecerse para acompañar a ese niño, y después de una tormenta siempre sale el arco iris, que ilumina la esperanza desde el cielo”.
Sotier: “El dolor del otro nos obliga a seguir trabajando. Nuestra recompensa es la sonrisa de los chicos”.
